IV Seminario Anual Virtual de Concientización sobre Xerodermia Pigmentosa inicia este lunes 13 de mayo

El IV Seminario Anual Virtual de Concientización sobre Xerodermia Pigmentosa, inicia el lunes 13 de mayo y será transmitido en vivo y en directo, los días 13, 14, 15, 22, 23 y 24 de mayo, de 5 a 7 pm, por las plataformas de Facebook y YouTube de XP Grupo Luz de Esperanza, por Gurztac.com/TV-on-line, y por la página de Facebook de Global Creación sin límites.

Los niños que padecen de XP, son reconocidos como “Los hijos de la luna”, porque solo pueden salir afuera cuando el sol se ha ido y entra la luna. Entonces pueden correr, bañarse en el río, playa o piscina, pasear por el parque, montar bicicletas y otros aparatos y que para salir necesitan una indumentaria especial con protección ultravioleta, como sombreros, guantes, chaquetas, etc. Y siempre andar con un medidor de luz UV para medir la intensidad de los rayos solares dondequiera que estén. El problema es que estas cosas que necesitan son muy caras y la mayoría de esas familias no cuentan con el presupuesto que necesitan, hasta para acomodar la vivienda donde residen. Tienen problemas para visitar a los médicos, ir de compras, divertirse o trabajar, porque los lugares no están acomodados, sabiendo que, hasta las luces en interiores, pueden quemar su piel severamente.

Los pacientes que llegan a la adultez también sufren psicológica y físicamente, porque tiene derecho a contraer matrimonio y a ser padres, pero en cierta forma, por su condición, que solo afecta su piel, las personas que no conocen de esta enfermedad, los rechazan y eso los aísla y frustra. La familia que tienen un solo paciente con XP, también pasa por momentos muy difíciles porque todos son afectados de igual manera, porque hay que condicionar a todos a las reglas de comportamiento en el hogar, por ejemplo, apagar las luces, cerrar las ventanas, ponerles paneles de protección y muchas otras cosas más, que no pueden hacer, como ir a la playa, ir de pasadía al aire libre durante el día, etc.

Durante los 6 días de transmisión tendremos conferencias con profesionales de la salud y además, veremos los testimonios de personas que tienen Xerodermia Pigmentosa, analizando cuáles han sido sus luchas por sobrevivir en un mundo que todavía no reconoce las necesidades especiales de estos pacientes de XP, los cuales no pueden exponerse al sol, porque no tienen defensas en la piel para bloquear los rayos ultravioletas del sol, lo cual puede degenerar en tumores que pueden hacer metástasis, de manera que el cáncer de piel se puede extender y las córneas de sus ojos sufren severos daños que causan degeneración hasta perder la vista, pero que a pesar de eso, si se hacen ciertas acomodaciones especiales en los centros de trabajos, estudios, las personas afectadas se pueden integrar a la sociedad.

Este seminario ha sido ideado, producido y es presentado por la vicepresidente de XP Grupo Luz de Esperanza, Inc., Dra. Lissette Montolío, periodista; y coordinado por la fundadora y presidente de esta organización sin fines de lucros, Fátima Pérez. Una pareja fenomenal en materia de trabajo para organizar y presentar este seminario, cuyo objetivo es concientizar al mundo sobre la existencia de la enfermedad Xerodermia Pigmentosa y trabajar unidos para que la incidencia en el mundo no vaya en aumento, como lo está haciendo actualmente, por lo que debemos estar preparados para, sabiendo lo que es y cómo actúa, estemos listos para ayudar a los que la padecen con propiedad y autoridad.

Otro objetivo es que la gente sepa que este padecimiento no es contagioso, por lo que las personas pueden interactuar con todos sin pensar en contagiarse y que todos desarrollan sus intelectos y son profesionales y pueden realizar sus labores cotidianas, solo que no pueden exponerse al sol, ya que la luz ultravioleta causa daños en las células del ADN, y perturba el funcionamiento normal de las células. El ADN dentro de los genes contiene toda la información codificada y necesaria para dirigir las funciones en las células. El ADN dañado es reparado por el sistema de reparación del ADN, pero en las personas con Xerodermia Pigmentosa este sistema no funciona correctamente y como resultado del daño en un ADN que no se puede reparar, este se acumula y provoca cambios en las células o muerte de las células.

Los invitamos a que se unan a nosotros durante estas transmisiones para que juntos, aprendamos a querer y cuidar a nuestros amigos con XP. Participe en la conversación y aprendamos y busquemos juntos soluciones para ayudar y hacerles la vida mucho mejor a las personas con XP. La fundación XP Grupo Luz de Esperanza depende de las donaciones del público. Su generosa contribución monetaria puede mejorar la calidad de vida de un niño con XP.

¡No te pierdas esta oportunidad de conectarte con nosotros en vivo y disfrutar de una experiencia emocionante y enriquecedora!

Aquí les agregamos el programa a seguir:

Lunes 13:
5:00 – 5:10 pm: Apertura del seminario por Lissette Montolío y Fátima Pérez. Presentación de
fotos de nuestros miembros.
5:10 – 5:20: pm: Bendición del seminario por el pastor ángel García, de Mayfair Bible Church.
5:20 – 5:50 pm: Celebración y brindis simbólico en honor al 13 de mayo, día oficial de
concientización sobre la Xerodermia Pigmentosa en Connecticut y el cumpleaños de Fátima
Pérez, fundadora del Grupo Luz de Esperanza.
5:50 – 6:15 pm: Conversatorio con Kathleen McCarty, la representante del Estado de
Connecticut, madrina internacional de XP Grupo Luz de Esperanza, Inc.
6:15 – 6:50 pm: Conferencia con el Dr. Jorge Montoya, presidente del grupo de duelo
internacional. Tema: Estrategias de afrontamiento para los tiempos de crisis.
6:50 – 7:00 pm: Presentación de la primera entrevista de TV a Fátima Pérez en RD.

Martes 14:
5:00 – 5:15 pm: Objetivo del seminario y la secuencia de conferencias y testimonios que se
presentarán durante los días del seminario.
5:15 – 5:30 pm: Palabras de Fátima Pérez y presentación del video de su entrevista en el
programa radial en RD; con Arelis Rumbo, Adelaida Fernández y Mary Mueses.
5:30 – 6:15 pm: Conferencia de la Dra. Mary Beaulieu, optometrista profesional. Tema: La fragilidad en los ojos de los pacientes con XP a la luz ultravioleta.

6:15 – 6:45 pm: Testimonio con Raiza Odalis Cabrera, madre de un par de mellizos, y solo uno
de ellos nació afectado con XP.
6:45 – 7:00 pm: Conclusiones del día.

Miércoles 15:
5:00 – 5:10 pm: Saludos y bienvenidas por Lissette Montolío y Fátima Pérez. Presentación de
fotos de nuestros miembros.
5:10 – 5:20 pm: Presentación del video del tercer día de la gira de concientización en el
programa Atrapados.
5:20 – 6:00 pm: Testimonio de Elizabeth Zuniga, cómo ha sobrevivido con XP, su integración de
la sociedad, estudios y trabajos. Canción: Quiero tu diseño, escrita por Eudimar Petit.
6:00 – 6:30 pm: Testimonio con Jairo Doñe Geraldo, hablando sobre su vida lidiando día a día
con XP.
6:30 – 7:00 pm: Mynor Joel Aguirre, hablando sobre los niños afectados con XP en la aldea
Huehuetenango, Yulmacap, Guatemala.
7:00 pm: Conclusiones del día.

Miércoles 22:
5:00 – 5:15 pm: Recuento de los trabajos de la organización y la dificultad que hemos tenido
para hacerle llegar artículos con protección solar a las personas.
5:15 – 6:15 pm: El Dr. W. Clark Lambert compartirá su experiencia y conocimiento sobre qué es
la enfermedad de Xerodermia Pigmentosa, cómo se transmite y si hay información nueva sobre
los tratamientos disponibles. (conferencia en inglés)
6:15- 7:00 pm: Testimonio desde Colombia de Jesús Alberto López y Vivían Lorena López,
padres de Jesús Adrián, un niño de 7 años con XP. Su travesía en el plano escolar y sus estudios.

Jueves 23:
5:00 – 5:15 PM: Información general del seminario.
5:15 – 5:30 pm: Informe sobre la gira de concientización en RD y presentación del video en el
programa La Voz de María en la Vega Real.
5:30 – 6:00 pm: Conferencia especial con la Dra. Iris Álvarez. Tema: Presentación de un estudio
científico sobre el uso del medicamento Polipodium Leucotomus en pacientes con Xerodermia
Pigmentosa en Honduras.
6:00 – 6:45 pm: Conferencia magistral con la Dra. Margarita Álvarez. Tema: ¿Cómo deben ser
los cuidados de un niño afectado con Xerodermia Pigmentosa?
6:45 – 7:00 pm: Presentación del video de la segunda entrevista de TV a Fátima Pérez en RD. En
el Noticiero El Matinal en Telemicro.

Viernes 24:
5:00 – 5:15 pm: Saludos y agradecimientos especiales.
5:15 – 6:00 pm: Conferencia magistral con la Dra. Martha Miniño y la Lic. Miguelina Justo,
Psicóloga. Tema: ¿Qué es la Xerodermia Pigmentosa? ¿Cómo se transmite? ¿Cuál es la realidad
de XP en RD? ¿Cómo son afectados emocionalmente los niños con Xerodermia Pigmentosa?
6:00 – 6:30 pm: Conversatorio con el Dr. Félix Antonio Cruz Jiminián y su trabajo como padrino
nacional dominicano de la fundación XP Grupo Luz de Esperanza, Inc. Presentación del video y
nuestras fotos con él.
6:30 – 6:50 pm: Gran cierre del seminario e informe general sobre la culminación de la campaña
Alumbrando al Mundo con Esperanza en RD. Presentación del reportaje en Zona 5, Telemicro y
las fotos con el director del Colegio Médico Dominicano, el Dr. Waldo Ariel Suero y el
vicepresidente, Dr. Justo José Nacasio.
6:50 – 7:00 pm: Despedida del Seminario.